Ban de middeleeuwen uit de zorg

Afgelopen januari ontstond er heel veel commotie over Brandon, een licht verstandelijk gehandicapte jongen van 18 jaar. In de instelling 's Heeren Loo te Ermelo verbleef hij in twee kamers waarvan de ramen niet open konden. Frisse lucht of een ommetje maken was er voor hem niet bij. Bovendien leek het interieur veel op dat van een separeercel: er stond alleen het hoognodige. Als er bezoek bij hem kwam, moest hij met een tuigje aan de muur worden vastgeketend. Aan dat tuigje zat een riem van anderhalve meter, meer bewegingsruimte had hij niet.  

Een begeleidster van 's Heeren Loo, die de hele toestand beu was en de pers benaderde, suggereerde dan ook dat hij maar naar de gevangenis moest omdat hij het daar beter zou krijgen. Waarschijnlijk had ze nog gelijk ook. Gevangenen worden in hun cel niet vastgebonden en hebben het recht om dagelijks te worden gelucht. Een dergelijke luxe was voor Brandon niet weggelegd. Een golf van verontwaardiging ging dan ook door Nederland toen beelden van de vastgebonden Brandon op de tv werden vertoond. Zelfs in Duitsland en Groot-Brittannië sprak men er schande van. Leefden die Nederlanders soms nog in middeleeuwen? Hadden ze na die rel rondom Jolanda Venema, een gehandicapt meisje dat dagelijks naakt aan de muur werd vastgeketend, dan helemaal niets geleerd? Moesten ze eigenlijk nog wel naar zo’n land op vakantie?

Toen de EO in januari die reportage over hem maakte zat hij al drie jaar lang vastgebonden . Volgens veel zorgmedewerkers kon het gewoon niet anders; Brandon kon er immers zo maar op los slaan. Wie kritiek op zijn behandeling had, snapte er gewoon niks van. De E.O. kreeg dan ook behoorlijk op zijn duvel. Hadden zij ooit in zo’n instelling gewerkt? Nou dan, mondje dicht!

Bijna een jaar later bezocht de E.O. hem opnieuw. Brandon heeft inmiddels een nieuwe start gemaakt. Sinds afgelopen mei zit hij  in de zorginstelling ASVZ in Sliedrecht. Daar heeft hij een vaste begeleider, twee huisgenoten en een eigen kamer. Het gaat goed met hem. Hij is veel buiten: overdag werkt hij bij Staatsbosbeheer. In de reportage, die op 1 december werd uitgezonden,  zag je hem ontspannen wandelen op het strand bij Scheveningen. Ook kan hij zich nu wijden aan zijn grote hobby: vliegeren. Brandon is nu vrij. Een andere benadering, waarbij men hem met respect behandelt en niet alleen maar zijn negatieve kanten ziet, heeft resultaat gehad. Godzijdank: het kan ook anders in dit land, dat op het gebied van het afzonderen en vastbinden van patiënten een miserabele traditie heeft. In geen enkel Europees land wordt zo veel geïsoleerd als in Nederland.

De Inspectie voor de Gezondheidszorg  en verschillende instituten studeren al jaren op alternatieven voor het vastbinden en isoleren van patiënten. Ze komen ook met aanbevelingen, verpakt in rapporten met parmantige opschriften, langdradig zorggeneuzel en ondertekend door een riedel aan hooggeleerde medici. Toch lijkt het wel alsof ze weinig haast hebben, want die onderzoeken nemen vaak heel veel tijd in beslag. Bovendien worden er aan de zorgsector wel allerlei aanbevelingen gedaan om alternatieven toe te passen voor het vastbinden en opsluiten van patiënten, maar die krijgen van het ministerie van VWS zelden het karakter van een wettelijk verbod. Daarom kost het vaak jaren voordat men apparatsjiks uit de zorg, die de pest hebben aan dure vernieuwingen, zo ver heeft gekregen dat aan dergelijke wantoestanden een eind wordt gemaakt.  

Dat er nog heel wat werk aan de winkel is, blijkt wel uit een pas verschenen onderzoek van de Inspectie naar langdurige vrijheidsbeperking in de zorg. In Nederland verblijven nog 28 andere Brandons in diverse zorginstellingen. Ook zij worden, net als Brandon tot begin dit jaar, vastgebonden of afgezonderd. Bij tien instellingen is er zelfs sprake van hoge tot zeer hoge risico’s voor hun gezondheid en veiligheid. Die risico’s ontstaan volgens de Inspectie door de onverantwoorde behandelmethodes.

Ik zie maar één oplossing voor zulke schrijnende toestanden: verbied de Zweedse band, waarin sinds de vijftiger jaren al meer dan honderd mensen zijn gestikt, verbied het gebruik van tuigjes waarmee gehandicapten worden vastgebonden aan de muur en stel een verbod in op het gebruik van de isoleercel. Ban de middeleeuwen uit de zorg. Als we graag voor een beschaafd land willen doorgaan, kunnen we ons zulke barbaarse methoden echt niet meer veroorloven. De Scandinavische landen laten ons zien dat het inderdaad beter kan. En snijd met een zuinig mondje calculerende zorgapparatsjiks, die bang zijn dat deze veranderingen te veel geld gaan kosten, de pas af. De kosten van deze aanpassingen kunnen gerust worden betaald door flink te wieden in de echelons van zorgmanagers en andere dure uitvreters. Zo slaan we in dit land twee vliegen in één klap: een kwalitatief betere zorg en minder regelneven. Leuker kunnen we het niet maken.   

Borderline en andere toverballen van de moderne GGZ

Borderliners zijn psychiatrische lapjeskatten met kenmerken van alle andere psychiatrische aandoeningen. Ze vormen een restcategorie die pas in 1980 voor het eerst in het DSM-handboek, de bijbel van de psychiatrie, wordt genoemd.

Dat het woord ‘border’ erin voorkomt, betekent niet – zoals meestal wordt gedacht – dat deze mensen geen grenzen kennen. Dat woord is toentertijd in de benaming opgenomen omdat men vond dat het om patiënten ging die op het grensgebied zaten van psychose en neurose. ‘Border’ verwijst dus naar de verlegenheid en onzekerheid van hulpverleners en niet naar kenmerken van de patiënten zelf. Psychiaters zagen in de zeventiger jaren mensen die ze in geen enkel bestaand hokje konden onderbrengen, en als er één ding is waar men in de psychiatrie een bloedhekel aan heeft, dan is dat wel dat men iemand geen bruikbaar etiket op kan plakken.

Ook in die nood werd natuurlijk voorzien. Vandaar de drakerige term ‘borderline persoonlijkheidsstoornis’. Wat verstaat men er nu onder? Het Trimbosinstituut (landelijk kennisinstituut voor de GGZ) omschrijft de borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) a.v.: “Borderline kenmerkt zich door sterke wisselingen in stemmingen, gedachten en gedrag. Mensen met borderline zijn enorm impulsief, denken vaak zwart-wit, reageren extreem. Relaties zijn moeilijk te onderhouden en wisselen ook sterk.”

Je kunt er dus alle kanten mee op. Bovendien kan men er in allerlei gradaties mee zijn behept. De kritiek op die benaming is daarom nooit van de lucht geweest. Om die kritiek te pareren heeft men vaak aan de kenmerken van de borderliner zitten sleutelen. Zo heeft men in de DSM-IV-editie van 2000 aan de bestaande definitie toegevoegd dat borderliners last zouden hebben van ‘micropsychotische’ perioden. Gedurende enkele uren zouden ze psychotisch zijn, waarna die nare aanval weer even spoorloos verdwijnt als hij gekomen is.
Rara, hoe kan dat? Aan creativiteit ontbreekt het de psychiatrische elite dus niet. Het lijkt er sterk op dat een diagnose die nogal lukraak is gekozen, daarna vaak is bijgesteld om er een schijn van geloofwaardigheid aan te verlenen. We zullen in dit verband maar niet al te diep ingaan op het feit dat de meerderheid van de medici, die zitting hebben in de DSM-commissie die nieuwe psychische aandoeningen bedenkt, op de loonlijst staat van de farmaceutische industrie. Dit artikel wordt dan immers al te pijnlijk. Ook zullen we maar niet stilstaan bij het feit dat bij elke volgende editie van het DSM weer een aantal nieuwe soorten gekte aan de erelijst mogen worden toegevoegd, want dan begint dit verhaal pas echt navrant te worden. Dat geldt al helemaal als je bedenkt dat voor die nieuwe 'stoornissen' weer een heleboel nieuwe soorten medicijnen kunnen worden ontwikkeld waarvan je maar mag hopen en bidden dat ze voldoende zijn uitgetest.

Nee, laten we ons maar beperken tot de kern van de zaak. Die kern is dat het hier - net zoals bij ‘ziekten’ en ‘stoornissen’ als ADHD en PDD-NOS, en hoe die wilde bloemen van de psychiatrische flora en fauna ook allemaal mogen heten - vooral lijkt te gaan om een soort modeziekte, een gedachtenconstructie, een virtuele aandoening, een gekte die op de creatieve tekentafel van de psychiatrie is ontstaan. Daarmee wil ik niet zeggen dat er geen mensen bestaan die een aantal borderlinekenmerken hebben, maar wel dat het begrip als geheel een construct is, een verzamelnaam waarmee men mensen met uiteenlopende klachten op één hoop probeert te vegen.

Als men deze mensen dan toch een diagnose wil geven, lijkt de term ‘emotieregulatiestoornis’, die door sommigen als alternatief wordt voorgesteld, me beter op zijn plaats. Die benaming geeft immers duidelijker aan wat het kernprobleem is van borderliners: het gaat om mensen die moeite hebben om hun emoties onder controle te houden.
Een bijkomend voordeel is dat die term minder beladen is. Mensen met BPS worden in de hulpverlening nl. vaak extreem negatief bejegend. Vaak hoor je mensen die in de zorg werken, kreten slaken als “Je moet niet met hen in discussie gaan, ze moeten gewoon lúisteren!” en “Je moet ze hard aanpakken, want anders pakken ze je in”. Met dergelijke kreten wordt het personeel vaak geïnstrueerd als borderline-patiënten op een afdeling worden opgenomen: ze zouden een bijna onbedwingbare behoefte hebben om hun omgeving naar hun hand te zetten. De verpleging in de GGZ wordt dan ook meteen al bij de opleiding ingepeperd dat ze streng en resoluut moeten zijn tegen dit onbetrouwbare volkje. Natuurlijk leidt dit soms tot allerlei wantoestanden, met misbruik van de machtsmiddelen in de GGZ tot gevolg.

Op fora voor zorgpersoneel kwam ik zelfs uitlatingen tegen van verpleegkundigen die borderliners moeiteloos over één kam scheren met ‘criminelen, moordenaars en verkrachters’. Het laat zich raden dat zorgwerkers die zo’n beeld hebben van patiënten met BPS, geneigd zijn om op een heel afstandelijke, om niet te zeggen intolerante manier met deze groep om te gaan. Een dergelijke aanpak helpt beslist niet om moeilijkheden te voorkomen, maar roept gemakkelijk de problemen op die men juist met alle geweld wil bestrijden. Het gaat hier in de eerste plaats om patiënten die liefde, aandacht en zorg nodig hebben, niet om criminelen die moeten worden gedetineerd.

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de mensen met dat etiket vroeger het slachtoffer is geweest van seksueel misbruik, mishandeling of emotionele verwaarlozing. Het gaat dus wel degelijk om slachtoffers, om patiënten. Misschien uiten zij zich later nogal vreemd, maar niettemin zijn het mensen die hulp nodig hebben. Door constant maar te hameren op orde, hardheid en structuur in de benadering van borderliners worden de verhoudingen met deze patiënten totaal verziekt. Wie voortdurend op zo'n manier wordt bejegend, gaat zich op den duur immers ook zo gedragen.

Wat me verder opvalt is de enorme tegenstrijdigheid tussen aan de ene kant het vage, algemene karakter van de diagnose ‘borderline’ en aan de andere kant het feit dat mensen met dit etiket als de moeilijkst te behandelen categorie patiënten binnen de GGZ worden beschouwd. Bovendien gaan de meeste hulpverleners ervan uit dat deze problematiek ongeneeslijk is. Het komt er dus op neer dat een stoornis, die zo glibberig is dat men hem niet goed kan definiëren, tegelijkertijd als chronisch wordt beschouwd, waarbij een bikkelharde aanpak vereist is. Is dat misschien een uiting van extreme onzekerheid? In ieder geval lijkt me dat een gevaarlijke ontwikkeling.

Hoe het ook kan, blijkt uit het gedrag van een verpleegkundige waarover ik op een forum las. Een bewoonster, die als borderliner op een afdeling werd binnengebracht, werd altijd met heel veel begrip en warmte door haar behandeld. Haar collega's waren vaak heel hard tegen die mevrouw omdat hun dat door het afdelingshoofd was opgedragen: borderliners moet je hard aanpakken, want anders pakken ze je in.
Drie maal raden wie de meeste problemen met die mevrouw ondervond: dat waren juist de gehospitaliseerde verpleegkundigen die braaf het advies van de leiding opvolgden. De verpleegster die wél met die borderliner in gesprek bleef en haar vriendelijk en normaal behandelde, had nóóit problemen met haar. Geen wonder. Psychische ellende kun je beter niet met pillen, hardheid en dwangmaatregelen bestrijden, maar met aandacht, liefde en een open oor. Tergend langzaam begint men dat nu in de GGZ te beseffen, alle kouwe drukte over ‘cliëntgerichte zorg’ ten spijt.

Beweringen - 1

Nu het pacifistische imago van Groen Links door de Sapcentrifuge is gehaald, kan deze partij haar besmeurde blazoen alleen nog maar oppoetsen door uit alle macht - én met succes! - te gaan lobbyen tegen de aanschaf van de peperdure en lawaaierige JSF, een toestel dat elk jaar op miraculeuze wijze 20% duurder wordt.

Wetenschappers zouden moeten beseffen dat maar een heel klein deel van onze werkelijkheid met instrumenten kan worden onderzocht. Over wat daar buiten valt - de menselijke ervaringswereld bv. - kan men geen zinnige uitspraken doen, laat staan dat men er harde conclusies over kan trekken.

In Nederlandse ziekenhuizen overlijden jaarlijks bijna tweeduizend mensen door vermijdbare fouten, zoals fouten bij operaties en verkeerd medicijngebruik. Het zou de Vereniging tegen de Kwakzalverij, die alles op alles heeft gezet om Jomanda te laten veroordelen, daarom sieren als ze de moed zou opbrengen om ook hiertegen in het geweer te komen!

Als D66 blijft vasthouden aan het plan om Friesland te laten opgaan in een noordelijk landsdeel, is de kans reëel dat deze partij in Friesland zal worden weggevaagd bij de komende verkiezingen voor de Provinciale Staten.

Heren, laten we het nu maar eerlijk toegeven: mannen zijn kleinzeriger en grotere aanstellers dan vrouwen.

Dagelijks worden in Nederlandse verpleeghuizen minstens 6.000 demente bejaarden met een zweedse band vastgebonden op hun stoel of bed om te voorkomen dat ze vallen en daarbij botbreuken oplopen. Toch helpt dit niet. De oude mensen worden er vaak angstig en onrustig van, en áls ze al uit hun stoel of bed mogen opstaan, lopen ze juist een grotere kans op botbreuken. Het wordt dan ook hoog tijd dat dit martelwerktuig in Nederland verboden wordt.
Zie hiervoor ook http://www.innovatiekringdementie.nl/ow/Artikel/Feiten-over-vrijheidsbeperking.aspx

Schrijvers die veel succes oogsten met hun boeken lopen het reële risico dat ze een ego ontwikkelen dat zo groot is als een volwassen melkwegstelsel. Harry Mulisch en Jan Wolkers zijn daar krasse voorbeelden van.

Het wordt tijd dat het kabinet-Rutte definitief stopt met het geldverslindende JSF-project nu bekend is geworden dat de prijs van 85 gevechtstoestellen is gestegen naar minstens €7,6 miljard. In de VS circuleert momenteel al een prijs per toestel van €176 miljoen. Het is waanzin om onder deze omstandigheden slaafs achter de VS aan te blijven hollen. De Zweedse Saab Gripen is immers een vergelijkbaar toestel dat veel minder lawaaierig en ook veel goedkoper is. Het getuigt van een tunnelvisie als men onder deze omstandigheden niet voor dat Zweedse toestel kiest.

Isoleren en vastbinden - hardnekkige gewoonten in de zorg

In het tijdschrift "Historia" las ik vorig jaar een artikel over de geschiedenis van de psychiatrie vanaf de veertiende eeuw. Een eeuwenlange geschiedenis van martelingen, bewoners die naakt aan de muren werden vastgeketend en bezoekers die bij wijze van volksvermaak mochten komen kijken naar de 'gekken'. Vooral onder rijke dames was dat een geliefd uitje. Behandelingen waren er niet, of het moest al zijn dat men hen bijna liet verzuipen of bedreigde met een gloeiende pook in de hoop dat de ‘hysterie’ daardoor verdween. Artsen of wat daarvoor doorging mochten ongehinderd medische experimenten uitvoeren op de inwoners van het gesticht.

De meeste mensen zaten er gevangen tot de dood erop volgde. Geen wonder als je bedenkt dat veel patiënten met ijzeren kettingen aan de wanden waren vastgemaakt en weinig te eten kregen. Pas in de 19e eeuw kwam er enige verbetering in hun lot, maar tot aan het begin van de 20e eeuw was het in Nederland op sommige plaatsen nog mogelijk om op zondagmiddag naar de ‘gekken’ te kijken en hen tegen betaling van 10 cent met een stokje te slaan.

Voor sommige patiënten lijkt er in al die tijd weinig te zijn veranderd: ook nu nog worden ze geïsoleerd en vastgebonden. Blijkbaar is dat een hardnekkige traditie binnen de psychiatrie en de gehandicaptenzorg. Men schijnt er niet zonder te kunnen. Onaangepast gedrag wordt soms beantwoord met excessief geweld in de vorm van isolatie en vastbinden – in vakjargon ‘fixeren’. Brandon is daar het levende bewijs van. En de regels zijn keurig opgevolgd. Zegt de Inspectie en in navolging daarvan de staatssecretaris - dezelfde staatssecretaris die een dag daarvoor in de Tweede Kamer nog bijna in snikken uitbarstte omdat Brandons situatie 'schrijnend' was.

Voor alle situaties hebben we in Nederland wetten, inspecties en regels. En volgens die regels mogen we een meisje van 14, dat grote kans loopt om in Afghanistan door de Taliban te worden afgeranseld, zonder bezwaar terugsturen naar haar geboorteland. Volgens onze regels mogen we ook een jongen van 18 isoleren en vastbinden aan de muur. En o, wat zijn we weer zorgvuldig bezig! Wat is er toch een zorgvuldige afweging gemaakt! Maar het zijn echo's uit het verleden. Echo's uit 1988, toen de directie van een andere instelling voor verstandelijk gehandicapten ook meende dat ze verantwoorde zorg gaf. Zorg aan een jong meisje dat naakt met een zweedse band was vastgebonden aan de muur.

Godzijdank veranderde dat onder de enorme druk van de publiciteit. Natuurlijk: de directie schaamde zich. Het was geen goede public relations, weg met dat slechte imago. En dan kan er plots veel veranderen. ZorgiLeaks zogezeid. Maar we hebben dat kennelijk nog steeds hard nodig.

Toch gebeuren er nog veel ergere dingen in de zorg die slechts zelden de publiciteit halen. Wat maar heel weinig mensen weten is het feit dat dagelijks ca. 6.000 demente bejaarden op hun stoel of in hun bed worden vastgebonden met de zgn. ‘zweedse band’. Dat is een band die heel strak om het middel van een bewoner wordt vastgemaakt. Er zit een slotje op, waarvan de sleutel door het personeel wordt beheerd, zodat de bejaarde zich met geen mogelijkheid eruit kan bevrijden. Met twee riempjes wordt deze band aan de stoel of aan de stangen van het bed vastgemaakt.

Als reden voor deze dwangmaatregel geeft men op dat men daarmee wil voorkomen dat mensen, die slecht ter been zijn, proberen op te staan en daarna een lelijke smak maken waardoor ze iets kunnen breken. Uit allerlei onderzoeken is echter gebleken dat die vlieger niet opgaat: demente bejaarden die níet worden vastgebonden, vallen weliswaar vaker, maar de valincidenten zijn minder erg dan wanneer iemand dagelijks wordt vastgebonden met de zweedse band en dan overeind komt om bv. even naar de w.c. te gaan. Wie dagelijks in z’n stoel zit vastgebonden, verliest op den duur veel spiermassa, wordt incontinent en krijgt ook een slechter coördinatievermogen.

Toch is het geestelijke lijden van deze demente bejaarden het allerergste. Ze kunnen geen kant op, zijn volkomen afhankelijk geworden van het personeel en voelen zich vaak vernederd, alsof ze een ding zijn dat tijdelijk ergens moet worden ‘geparkeerd’. Vaak begrijpen deze mensen niet waarom ze strak worden vastgebonden. Ze denken dat ze straf hebben gekregen en weten niet waarom. Dit lijden is helemaal niet nodig. Er zijn tegenwoordig veel betere en humanere alternatieven om te voorkomen dat iemand valt en dan wat breekt.

Om deze reden heeft Jet Bussemaker, de vorige staatssecretaris van VWS, aangekondigd dat ze alles op alles wilde zetten om het gebruik van de zweedse band m.i.v. 2011 uit te bannen. Toch is de praktijk nogal weerbarstig. Het gebruik van allerlei rituelen in de zorg is een hardnekkkig verschijnsel. Hoewel de gevaren van de zweedse band bekend zijn – alleen al in 2008 stikten 8 mensen in dit martelwerktuig – zijn veel verzorgenden nogal gehecht aan dit dwangmiddel. Ze kunnen dan lekker aan het werk en hoeven even niet aan de bejaarden te denken die vast zitten. Maar ze realiseren zich helemaal niet wat ze iemand ermee aandoen. Bij een proef, die in een verpleeghuis werd gehouden, lieten vier zorgwerkers zich 24 uur lang fixeren. Ze waren er diep van onder de indruk en vonden het ‘onvoorstelbaar’ wat het met hen deed om vastgebonden te zitten en totaal afhankelijk te zijn van anderen.

Er zit daarom maar één ding op: er moet een wettelijk verbod komen op het gebruik van de zweedse band. Er vallen dan niet alleen geen doden meer door dit martelwerktuig, maar de bewoners zullen zich daardoor ook een stuk prettiger voelen. Als er veel humanere methoden worden gebruikt in de zorg, komt dat uiteindelijk niet alleen de bewoners, maar ook het personeel ten goede. Godzijdank zijn er nu al verpleeghuizen die volkomen fixatievrij zijn. Ik hoop en bid dat dit op den duur overal in Nederland in de praktijk zal worden gebracht.