Recensie van "Uitbehandeld, maar niet opgegeven" van Detlef Petry

In maart dit jaar verscheen bij uitgeverij Ambo het boek “Uitbehandeld, maar niet opgegeven” van de Duitse psychiater Detlef Petry. Hoewel hij Duitser van origine is, was hij vooral in Nederland actief. Van 1978 tot 2009 was hij verbonden aan het psychiatrisch ziekenhuis “Vijverdal” in Maastricht. In die periode heeft hij zich vooral verdienstelijk gemaakt door zijn werk voor patiënten die als ‘onbehandelbaar’ door de psychiatrie waren opgegeven. In Nederland is hij geen onbekende. Zo maakte de NCRV in 2004 over zijn werk een documentaire, die dezelfde naam draagt als het boek dat pas van hem is verschenen.

Zijn boek begint met een beschrijving van zijn jeugd en jonge jaren in Duitsland. Gemakkelijk heeft hij het niet gehad. Zijn vader vocht bij de Waffen-SS en raakte in 1944 in krijgsgevangenschap; in datzelfde jaar werd Detlef geboren. Pas vijf jaar later kwam zijn vader vrij. De eerste jaren groeide Petry dus op zonder vader.
Begin vijftiger jaren deed de schrijver dienst bij de Bundeswehr. Veel officieren waar hij mee te maken had waren afkomstig uit de vroegere Wehrmacht. De training was dan ook bikkelhard.

Petry had weinig op met het Duitse nazi-verleden. In zijn boek is dat duidelijk te merken. Zo deed hij bv. onderzoek naar de wreedheden en moordpartijen die de nazi’s uitvoerden op psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten. Maar liefst 200.000 patiënten werden in het kader van de Aktion T-4 vermoord. Ze werden beschouwd als ‘Untermenschen’ wier leven mensonwaardig was. De nazi’s vonden het te duur om hen in leven te houden; daarom werden ze massaal afgemaakt. Voor een groot deel gebeurde dat door vergassing, maar voor een deel ook door executies voor het vuurpeloton.

Op een heel bewogen toon schrijft Petry over deze collectieve moord op psychiatrische patiënten. Daarbij maakt hij o.a. melding van de executie van een grote groep psychiatrische patiënten in het Apeldoornse Bos. Ook in Nederland kwamen deze praktijken dus voor. Verbijsterd vraagt Petry zich af hoe het mogelijk was dat ook veel psychiaters en verpleegkundigen uit die tijd meewerkten aan deze uitroeiïng van weerloze mensen. Waarom kwamen zo weinig mensen hiertegen in verzet? Waarom werd de moord op psychiatrische patiënten en gehandicapten na de oorlog angstvallig doodgezwegen?

Van 1966 tot 1972 studeerde Petry medicijnen aan de universiteit van Keulen. Het was in deze periode dat zijn interesse in de psychiatrie begon. Later studeerde hij aan dezelfde universiteit af als psychiater. Toch bleef hij niet in Duitsland; in 1978 ging hij werken als psychiater in “Vijverdal”. Als reden geeft hij op dat hij het klimaat in Nederland toleranter en ruimdenkender vond dan in Duitsland, waar men vrij traditioneel en ook tamelijk repressief met patiënten omging.

Het was in deze periode dat zijn aandacht steeds meer getrokken werd door het lot van chronische psychiatrische patiënten. In een kolossale behandeltoren van Vijverdal verbleven veel uitbehandelde patiënten die door de GGZ waren opgegeven. Gaandeweg realiseerde Petry zich steeds meer dat die benaming ‘onbehandelbaar’ onterecht was. Door zich intensief in de levensachtergrond van zijn patiënten te verdiepen en met hen mee te gaan naar de plaatsen waar ze hun jeugd hadden doorgebracht, merkte hij dat ze helemaal opleefden. Hun oude persoonlijkheid en spontaniteit keerde daardoor terug. De aandacht voor de persoonlijke levensgeschiedenis deed dus wonderen.

Bij dat alles werd ook de familie van de patiënt betrokken. Als je een patiënt, die vaak al jaren lang in een inrichting verblijft, weer een naam en een gezicht wilt geven en dus uit de anonimiteit van het inrichtingsleven wilt verheffen, is het goed om ook de familie bij de behandeling te betrekken. Verloren gegane familiebanden worden daardoor hersteld en nieuw leven ingeblazen. Dat komt de patiënt ten goede, mits hij of zij daar natuurlijk prijs op stelt, maar vaak blijkt dat wel het geval te zijn.
De hulpverlener is bij dat alles ook belangrijk, maar Petry vindt de sturende, leidinggevende en betuttelende rol die het GGZ-personeel vaak speelt bij de behandeling niet goed. De patiënt moet te allen tijde in zijn waarde worden gelaten. Hij moet als gelijkwaardige partner in dit geheel worden gezien. Ook hulpverleners kunnen iets van hem leren.

Op deze manier komt Petry tot – wat hij noemt – de ‘triade’ patiënt, familie en hulpverlener. Alle drie moeten worden ingeschakeld bij de rehabilitatie van de chronische psychiatrische patiënt. Petry heeft trouwens bezwaar tegen de term ‘chronisch’. Volgens hem is dat een constructie van de psychiatrie zelf: als je maar genoeg aandacht, tijd en zorg aan een patiënt besteedt, kun je elke patiënt zo ver helpen dat hij weer opbloeit. Veel mensen kunnen daarna weer een min of meer zelfstandig leven leiden, al zullen sommigen dan nog afhankelijk blijven van de hulpverlening omdat ze door jarenlange psychiatrische bemoeienis te erg beschadigd zijn geraakt om helemaal zelfstandig te wonen.

In zijn boek besteedt Petry niet alleen aandacht aan de rehabilitatie van mensen die jaren lang in de GGZ hebben doorgebracht, hij gaat ook in op nieuwe ontwikkelingen die volgens hem zeer schadelijk zijn bij het rehabilitatieproces. Zo is het DSM-handboek in zijn ogen een ‘geïnstitutionaliseerde vorm van patiëntenhaat’. Zorgverleners eisen nl. dat nauwkeurig wordt bijgehouden hoe veel tijd er aan patiënten wordt besteed. Hulpverleners worden daardoor gedwongen om daarbij precies aan te geven welke handelingen zij bij een patiënt verrichten. Alles moet gekwantificeerd worden en het belangrijkste is dat een instelling zoveel mogelijk met zijn zorgproducten kan ‘scoren’. Patiënten worden na opname in een kort gesprek van een kwartier gediagnosticeerd, waarna diegene vaak voor de rest van zijn leven aan die diagnose vastzit. Alle zorghandelingen zijn gerelateerd aan de DSM-diagnose. Voor iemand, die de rehabilitatie van zijn patiënten centraal stelt, is dat zeer frustrerend.

In het hoofdstuk ‘Giftige psychiatrie’ beschrijft Petry de schadelijke werking van het langdurig gebruik van psychofarmaca. Veel van wat hij daarin vertelt is wel bekend aan mensen die te maken hebben met de psychiatrie. Zo beschrijft hij de verhoogde mortaliteit a.g.v. het langdurige gebruik van grote hoeveelheden anti-psychotica. Petry vindt dat dergelijke middelen het best in kleine hoeveelheden kunnen worden voorgeschreven: éérst praten, en dán pas medicijnen voorschrijven, is zijn devies. Jammer genoeg keert men die volgorde vaak om.

Het boek wordt afgesloten met een hoofdstuk over wijkteams, die in Maastricht zijn opgezet om mensen, die het risico lopen dat ze worden opgenomen in een GGZ-instelling, in hun eigen omgeving te begeleiden, zodat opname niet nodig is. Ook begeleidt men mensen die opgenomen zijn geweest en weer moeten aarden in de samenleving. Die teams bestaan voor een groot deel uit vrijwilligers. Dat lijkt mij een prima initiatief, want nazorg is in de GGZ vaak een ondergeschoven kindje.

Als toegift plakt Petry er nog een hoofdstuk aan vast waarin hij als gepensioneerde terugkijkt op zijn arbeidzame leven. Daaruit blijkt ook dat hij nog steeds contact onderhoudt met verschillende patiënten die hij door zijn jarenlange werk in “Vijverdal” als zijn vrienden is gaan beschouwen. Ontroerend.

“Uitbehandeld maar niet opgegeven” kan ik van harte aanbevelen aan iedereen die op welke manier dan ook betrokken is bij de GGZ in Nederland en op de hoogte wil blijven van nieuwe ontwikkelingen waarin de patiënt écht centraal wordt gesteld. Petry kan als een pionier op het gebied van de psychiatrie worden beschouwd; dit boek is daarvan het sprekende bewijs. Een aanrader!

Borderline en andere toverballen van de moderne GGZ

Borderliners zijn psychiatrische lapjeskatten met kenmerken van alle andere psychiatrische aandoeningen. Ze vormen een restcategorie die pas in 1980 voor het eerst in het DSM-handboek, de bijbel van de psychiatrie, wordt genoemd.

Dat het woord ‘border’ erin voorkomt, betekent niet – zoals meestal wordt gedacht – dat deze mensen geen grenzen kennen. Dat woord is toentertijd in de benaming opgenomen omdat men vond dat het om patiënten ging die op het grensgebied zaten van psychose en neurose. ‘Border’ verwijst dus naar de verlegenheid en onzekerheid van hulpverleners en niet naar kenmerken van de patiënten zelf. Psychiaters zagen in de zeventiger jaren mensen die ze in geen enkel bestaand hokje konden onderbrengen, en als er één ding is waar men in de psychiatrie een bloedhekel aan heeft, dan is dat wel dat men iemand geen bruikbaar etiket op kan plakken.

Ook in die nood werd natuurlijk voorzien. Vandaar de drakerige term ‘borderline persoonlijkheidsstoornis’. Wat verstaat men er nu onder? Het Trimbosinstituut (landelijk kennisinstituut voor de GGZ) omschrijft de borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) a.v.: “Borderline kenmerkt zich door sterke wisselingen in stemmingen, gedachten en gedrag. Mensen met borderline zijn enorm impulsief, denken vaak zwart-wit, reageren extreem. Relaties zijn moeilijk te onderhouden en wisselen ook sterk.”

Je kunt er dus alle kanten mee op. Bovendien kan men er in allerlei gradaties mee zijn behept. De kritiek op die benaming is daarom nooit van de lucht geweest. Om die kritiek te pareren heeft men vaak aan de kenmerken van de borderliner zitten sleutelen. Zo heeft men in de DSM-IV-editie van 2000 aan de bestaande definitie toegevoegd dat borderliners last zouden hebben van ‘micropsychotische’ perioden. Gedurende enkele uren zouden ze psychotisch zijn, waarna die nare aanval weer even spoorloos verdwijnt als hij gekomen is.
Rara, hoe kan dat? Aan creativiteit ontbreekt het de psychiatrische elite dus niet. Het lijkt er sterk op dat een diagnose die nogal lukraak is gekozen, daarna vaak is bijgesteld om er een schijn van geloofwaardigheid aan te verlenen. We zullen in dit verband maar niet al te diep ingaan op het feit dat de meerderheid van de medici, die zitting hebben in de DSM-commissie die nieuwe psychische aandoeningen bedenkt, op de loonlijst staat van de farmaceutische industrie. Dit artikel wordt dan immers al te pijnlijk. Ook zullen we maar niet stilstaan bij het feit dat bij elke volgende editie van het DSM weer een aantal nieuwe soorten gekte aan de erelijst mogen worden toegevoegd, want dan begint dit verhaal pas echt navrant te worden. Dat geldt al helemaal als je bedenkt dat voor die nieuwe 'stoornissen' weer een heleboel nieuwe soorten medicijnen kunnen worden ontwikkeld waarvan je maar mag hopen en bidden dat ze voldoende zijn uitgetest.

Nee, laten we ons maar beperken tot de kern van de zaak. Die kern is dat het hier - net zoals bij ‘ziekten’ en ‘stoornissen’ als ADHD en PDD-NOS, en hoe die wilde bloemen van de psychiatrische flora en fauna ook allemaal mogen heten - vooral lijkt te gaan om een soort modeziekte, een gedachtenconstructie, een virtuele aandoening, een gekte die op de creatieve tekentafel van de psychiatrie is ontstaan. Daarmee wil ik niet zeggen dat er geen mensen bestaan die een aantal borderlinekenmerken hebben, maar wel dat het begrip als geheel een construct is, een verzamelnaam waarmee men mensen met uiteenlopende klachten op één hoop probeert te vegen.

Als men deze mensen dan toch een diagnose wil geven, lijkt de term ‘emotieregulatiestoornis’, die door sommigen als alternatief wordt voorgesteld, me beter op zijn plaats. Die benaming geeft immers duidelijker aan wat het kernprobleem is van borderliners: het gaat om mensen die moeite hebben om hun emoties onder controle te houden.
Een bijkomend voordeel is dat die term minder beladen is. Mensen met BPS worden in de hulpverlening nl. vaak extreem negatief bejegend. Vaak hoor je mensen die in de zorg werken, kreten slaken als “Je moet niet met hen in discussie gaan, ze moeten gewoon lúisteren!” en “Je moet ze hard aanpakken, want anders pakken ze je in”. Met dergelijke kreten wordt het personeel vaak geïnstrueerd als borderline-patiënten op een afdeling worden opgenomen: ze zouden een bijna onbedwingbare behoefte hebben om hun omgeving naar hun hand te zetten. De verpleging in de GGZ wordt dan ook meteen al bij de opleiding ingepeperd dat ze streng en resoluut moeten zijn tegen dit onbetrouwbare volkje. Natuurlijk leidt dit soms tot allerlei wantoestanden, met misbruik van de machtsmiddelen in de GGZ tot gevolg.

Op fora voor zorgpersoneel kwam ik zelfs uitlatingen tegen van verpleegkundigen die borderliners moeiteloos over één kam scheren met ‘criminelen, moordenaars en verkrachters’. Het laat zich raden dat zorgwerkers die zo’n beeld hebben van patiënten met BPS, geneigd zijn om op een heel afstandelijke, om niet te zeggen intolerante manier met deze groep om te gaan. Een dergelijke aanpak helpt beslist niet om moeilijkheden te voorkomen, maar roept gemakkelijk de problemen op die men juist met alle geweld wil bestrijden. Het gaat hier in de eerste plaats om patiënten die liefde, aandacht en zorg nodig hebben, niet om criminelen die moeten worden gedetineerd.

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de mensen met dat etiket vroeger het slachtoffer is geweest van seksueel misbruik, mishandeling of emotionele verwaarlozing. Het gaat dus wel degelijk om slachtoffers, om patiënten. Misschien uiten zij zich later nogal vreemd, maar niettemin zijn het mensen die hulp nodig hebben. Door constant maar te hameren op orde, hardheid en structuur in de benadering van borderliners worden de verhoudingen met deze patiënten totaal verziekt. Wie voortdurend op zo'n manier wordt bejegend, gaat zich op den duur immers ook zo gedragen.

Wat me verder opvalt is de enorme tegenstrijdigheid tussen aan de ene kant het vage, algemene karakter van de diagnose ‘borderline’ en aan de andere kant het feit dat mensen met dit etiket als de moeilijkst te behandelen categorie patiënten binnen de GGZ worden beschouwd. Bovendien gaan de meeste hulpverleners ervan uit dat deze problematiek ongeneeslijk is. Het komt er dus op neer dat een stoornis, die zo glibberig is dat men hem niet goed kan definiëren, tegelijkertijd als chronisch wordt beschouwd, waarbij een bikkelharde aanpak vereist is. Is dat misschien een uiting van extreme onzekerheid? In ieder geval lijkt me dat een gevaarlijke ontwikkeling.

Hoe het ook kan, blijkt uit het gedrag van een verpleegkundige waarover ik op een forum las. Een bewoonster, die als borderliner op een afdeling werd binnengebracht, werd altijd met heel veel begrip en warmte door haar behandeld. Haar collega's waren vaak heel hard tegen die mevrouw omdat hun dat door het afdelingshoofd was opgedragen: borderliners moet je hard aanpakken, want anders pakken ze je in.
Drie maal raden wie de meeste problemen met die mevrouw ondervond: dat waren juist de gehospitaliseerde verpleegkundigen die braaf het advies van de leiding opvolgden. De verpleegster die wél met die borderliner in gesprek bleef en haar vriendelijk en normaal behandelde, had nóóit problemen met haar. Geen wonder. Psychische ellende kun je beter niet met pillen, hardheid en dwangmaatregelen bestrijden, maar met aandacht, liefde en een open oor. Tergend langzaam begint men dat nu in de GGZ te beseffen, alle kouwe drukte over ‘cliëntgerichte zorg’ ten spijt.

Volgens het DSM-handboek is iedereen gek

Heel veel artsen en instellingen gebruiken tegenwoordig het DSM-IV handboek. Deze afkorting staat voor ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’. Met dit handboek kunnen psychische aandoeningen worden gediagnosticeerd.

Het grootste probleem van dit boek is dat er geen theoretische basis is voor het classificeren van psychische stoornissen. Men gaat puur en alleen uit van gedragskenmerken en leidt daaruit af welke stoornis daaraan ten grondslag ligt. Die manier van werken is te vergelijken met het classificeren van bomen en planten met behulp van een handig determineerboekje: hoe meer kenmerken je van een bepaald soort gekte aantreft, des te groter is de kans dat het inderdaad om dat type gekte gaat.
Problematisch daarbij is natuurlijk dat het gedrag van iemand nooit los kan worden gezien van de context. Wat in de ene situatie normaal en passend is, is dat in een andere situatie volstrekt niet. Het bij elkaar graaien van een aantal gedragskenmerken om daar vervolgens een etiket op te plakken is altijd discutabel. Zelfs vooraanstaande psychiaters geven dan ook toe dat het DSM veel beperkingen kent.

Dit classificatiesysteem heeft echter niet alleen een wankele basis, het is ook discrimerend. Treffend voor de willekeur van het DSM is b.v. dat homofilie héél lang als een psychiatrische stoornis werd beschouwd. Dat geeft al aan dat de normen en waarden van de arts een heel groot stempel drukken op de diagnose die hij stelt. Waarschijnlijk zegt zo’n diagnose dan ook meer over de persoon van de psychiater dan over de patiënt.

Op basis van het DSM - zo is vaak terecht opgemerkt - zou je bovendien een heel groot deel van de bevolking als 'psychisch gestoord' kunnen beschouwen. Zo heeft meer dan de helft van de bevolking van de westerse landen minstens één kenmerk dat wijst op ‘gekte’. Maar als iedereen dan toch 'gek' is, heeft een dergelijk classificatiesysteem geen enkele waarde meer.

Met die DSM is meer aan de hand. In 2006 werd d.m.v. een onderzoek aangetoond dat 56%van alle psychiaters die moeten besluiten welke stoornissen er in de volgende versie van het DSM worden opgenomen, financiële banden onderhoudt met ten minste één farmaceutisch bedrijf. Het hoeft dan ook niemand te verbazen dat er daarom steeds meer psychische stoornissen worden uitgevonden. Voor elke afwijking moeten er immers psychofarmaca worden voorgeschreven. Zo is men in 1952 begonnen met 112 geestelijke stoornissen. In 1994 waren het er echter al 374. Ik ben benieuwd wat de score in de volgende uitgave van het DSM zal zijn, maar je mag toch aannemen dat ze de 400 makkelijk moeten kunnen halen.

Misschien kunnen ze ook een naam bedenken voor de afwijking van psychiaters om in hun studeerkamer allerlei nieuwe soorten gekte te bedenken waarmee ze de mensheid kunnen verblijden. De waarde van dergelijke handboeken lijkt me dan ook uiterst dubieus, om het nog maar heel voorzichtig uit te drukken.

Ik denk dat de toegevoegde waarde van de psychiatrie vrijwel te verwaarlozen is. In de zeventiger jaren kwam men in Italië ook al tot dat inzicht. Men heeft toen heel veel psychiatrische inrichtingen gesloten en geprobeerd de patiënten zo goed mogelijk te laten integreren in de maatschappij. De ex-patiënten bleken zich in overgrote meerderheid prima te kunnen handhaven. Kennelijk waren ze niet zo gek als hun behandelaars altijd dachten.

Nu er door personeelsgebrek steeds meer mensen overlijden in Nederlandse isoleercellen omdat er te weinig personeel is om voldoende toezicht te houden, is de Italiaanse oplossing ook voor Nederland misschien zo gek nog niet. Zet de hekken maar open, je ziet toch geen verschil. Aan die oplossing kleeft echter een 'maar': het kost waarschijnlijk tientallen jaren van gesteggel, inspraakrondes en zittingen van allerlei commissies en stuurgroepen om het zo ver te schoppen dat die middeleeuwse opsluitmethoden worden afgeschaft. Ondertussen overlijden er elk nog gemiddeld zo'n tien mensen door verwaarlozing in zo'n GGZ-kerker.

Daarom wou ik een probate oplossing voorstellen die veel sneller werkt en minder geld kost. Stop alle psychiaters aan het eind van hun opleiding twee weken in een psychiatrische inrichting. In de eerste week krijgen ze een mix van drie anti-psychotica die flink wat bijwerkingen geven. Hun handen gaan ervan trillen, ze lopen met knikkende knieën, het praten gaat moeilijk en ze krijgen last van de racekak. Als ze die troep niet willen hebben worden ze gewoon platgespoten. Geen gezeur zeg.

In de tweede week wordt de spanning opgevoerd. Zonder de minste of geringste aanleiding worden ze door drie potige ziekenbroeders bij kop en kont gepakt. De kleren worden hen van het lijf gerukt en hun lichaamsholten worden betast om te kijken of ze daar ook stiekem iets in verstopt hebben, precies zoals dat ook in sommige GGZ-instellingen gebeurt. Daarna worden ze in een isoleercel gegooid met alleen een scheurhemd aan. Er wordt een camera op hen gericht en de deur gaat onverbiddelijk op slot. In een kartonnen potje mogen ze hun behoefte doen. Op gegil en geroep om eten en drinken wordt nauwelijks gereageerd, want door al dat personeelsgebrek hebben de verpleegsters geen tijd voor al die gekkigheid, kom nou.

Na een week kreperen in de isoleer worden ze vrijgelaten. Een evaluatie van die periode is dan niet meer nodig. De psychiaters krijgen hun diploma en mogen aan de slag. Ze hebben de schrik dan nog zò in de benen, dat het isoleren twee jaar later is afgeschaft. Het medicijngebruik zal er ook vast door verminderen. Wedden dat dit werkt?