Ban de middeleeuwen uit de zorg

Afgelopen januari ontstond er heel veel commotie over Brandon, een licht verstandelijk gehandicapte jongen van 18 jaar. In de instelling 's Heeren Loo te Ermelo verbleef hij in twee kamers waarvan de ramen niet open konden. Frisse lucht of een ommetje maken was er voor hem niet bij. Bovendien leek het interieur veel op dat van een separeercel: er stond alleen het hoognodige. Als er bezoek bij hem kwam, moest hij met een tuigje aan de muur worden vastgeketend. Aan dat tuigje zat een riem van anderhalve meter, meer bewegingsruimte had hij niet.  

Een begeleidster van 's Heeren Loo, die de hele toestand beu was en de pers benaderde, suggereerde dan ook dat hij maar naar de gevangenis moest omdat hij het daar beter zou krijgen. Waarschijnlijk had ze nog gelijk ook. Gevangenen worden in hun cel niet vastgebonden en hebben het recht om dagelijks te worden gelucht. Een dergelijke luxe was voor Brandon niet weggelegd. Een golf van verontwaardiging ging dan ook door Nederland toen beelden van de vastgebonden Brandon op de tv werden vertoond. Zelfs in Duitsland en Groot-Brittannië sprak men er schande van. Leefden die Nederlanders soms nog in middeleeuwen? Hadden ze na die rel rondom Jolanda Venema, een gehandicapt meisje dat dagelijks naakt aan de muur werd vastgeketend, dan helemaal niets geleerd? Moesten ze eigenlijk nog wel naar zo’n land op vakantie?

Toen de EO in januari die reportage over hem maakte zat hij al drie jaar lang vastgebonden . Volgens veel zorgmedewerkers kon het gewoon niet anders; Brandon kon er immers zo maar op los slaan. Wie kritiek op zijn behandeling had, snapte er gewoon niks van. De E.O. kreeg dan ook behoorlijk op zijn duvel. Hadden zij ooit in zo’n instelling gewerkt? Nou dan, mondje dicht!

Bijna een jaar later bezocht de E.O. hem opnieuw. Brandon heeft inmiddels een nieuwe start gemaakt. Sinds afgelopen mei zit hij  in de zorginstelling ASVZ in Sliedrecht. Daar heeft hij een vaste begeleider, twee huisgenoten en een eigen kamer. Het gaat goed met hem. Hij is veel buiten: overdag werkt hij bij Staatsbosbeheer. In de reportage, die op 1 december werd uitgezonden,  zag je hem ontspannen wandelen op het strand bij Scheveningen. Ook kan hij zich nu wijden aan zijn grote hobby: vliegeren. Brandon is nu vrij. Een andere benadering, waarbij men hem met respect behandelt en niet alleen maar zijn negatieve kanten ziet, heeft resultaat gehad. Godzijdank: het kan ook anders in dit land, dat op het gebied van het afzonderen en vastbinden van patiënten een miserabele traditie heeft. In geen enkel Europees land wordt zo veel geïsoleerd als in Nederland.

De Inspectie voor de Gezondheidszorg  en verschillende instituten studeren al jaren op alternatieven voor het vastbinden en isoleren van patiënten. Ze komen ook met aanbevelingen, verpakt in rapporten met parmantige opschriften, langdradig zorggeneuzel en ondertekend door een riedel aan hooggeleerde medici. Toch lijkt het wel alsof ze weinig haast hebben, want die onderzoeken nemen vaak heel veel tijd in beslag. Bovendien worden er aan de zorgsector wel allerlei aanbevelingen gedaan om alternatieven toe te passen voor het vastbinden en opsluiten van patiënten, maar die krijgen van het ministerie van VWS zelden het karakter van een wettelijk verbod. Daarom kost het vaak jaren voordat men apparatsjiks uit de zorg, die de pest hebben aan dure vernieuwingen, zo ver heeft gekregen dat aan dergelijke wantoestanden een eind wordt gemaakt.  

Dat er nog heel wat werk aan de winkel is, blijkt wel uit een pas verschenen onderzoek van de Inspectie naar langdurige vrijheidsbeperking in de zorg. In Nederland verblijven nog 28 andere Brandons in diverse zorginstellingen. Ook zij worden, net als Brandon tot begin dit jaar, vastgebonden of afgezonderd. Bij tien instellingen is er zelfs sprake van hoge tot zeer hoge risico’s voor hun gezondheid en veiligheid. Die risico’s ontstaan volgens de Inspectie door de onverantwoorde behandelmethodes.

Ik zie maar één oplossing voor zulke schrijnende toestanden: verbied de Zweedse band, waarin sinds de vijftiger jaren al meer dan honderd mensen zijn gestikt, verbied het gebruik van tuigjes waarmee gehandicapten worden vastgebonden aan de muur en stel een verbod in op het gebruik van de isoleercel. Ban de middeleeuwen uit de zorg. Als we graag voor een beschaafd land willen doorgaan, kunnen we ons zulke barbaarse methoden echt niet meer veroorloven. De Scandinavische landen laten ons zien dat het inderdaad beter kan. En snijd met een zuinig mondje calculerende zorgapparatsjiks, die bang zijn dat deze veranderingen te veel geld gaan kosten, de pas af. De kosten van deze aanpassingen kunnen gerust worden betaald door flink te wieden in de echelons van zorgmanagers en andere dure uitvreters. Zo slaan we in dit land twee vliegen in één klap: een kwalitatief betere zorg en minder regelneven. Leuker kunnen we het niet maken.   

Isoleren en vastbinden - hardnekkige gewoonten in de zorg

In het tijdschrift "Historia" las ik vorig jaar een artikel over de geschiedenis van de psychiatrie vanaf de veertiende eeuw. Een eeuwenlange geschiedenis van martelingen, bewoners die naakt aan de muren werden vastgeketend en bezoekers die bij wijze van volksvermaak mochten komen kijken naar de 'gekken'. Vooral onder rijke dames was dat een geliefd uitje. Behandelingen waren er niet, of het moest al zijn dat men hen bijna liet verzuipen of bedreigde met een gloeiende pook in de hoop dat de ‘hysterie’ daardoor verdween. Artsen of wat daarvoor doorging mochten ongehinderd medische experimenten uitvoeren op de inwoners van het gesticht.

De meeste mensen zaten er gevangen tot de dood erop volgde. Geen wonder als je bedenkt dat veel patiënten met ijzeren kettingen aan de wanden waren vastgemaakt en weinig te eten kregen. Pas in de 19e eeuw kwam er enige verbetering in hun lot, maar tot aan het begin van de 20e eeuw was het in Nederland op sommige plaatsen nog mogelijk om op zondagmiddag naar de ‘gekken’ te kijken en hen tegen betaling van 10 cent met een stokje te slaan.

Voor sommige patiënten lijkt er in al die tijd weinig te zijn veranderd: ook nu nog worden ze geïsoleerd en vastgebonden. Blijkbaar is dat een hardnekkige traditie binnen de psychiatrie en de gehandicaptenzorg. Men schijnt er niet zonder te kunnen. Onaangepast gedrag wordt soms beantwoord met excessief geweld in de vorm van isolatie en vastbinden – in vakjargon ‘fixeren’. Brandon is daar het levende bewijs van. En de regels zijn keurig opgevolgd. Zegt de Inspectie en in navolging daarvan de staatssecretaris - dezelfde staatssecretaris die een dag daarvoor in de Tweede Kamer nog bijna in snikken uitbarstte omdat Brandons situatie 'schrijnend' was.

Voor alle situaties hebben we in Nederland wetten, inspecties en regels. En volgens die regels mogen we een meisje van 14, dat grote kans loopt om in Afghanistan door de Taliban te worden afgeranseld, zonder bezwaar terugsturen naar haar geboorteland. Volgens onze regels mogen we ook een jongen van 18 isoleren en vastbinden aan de muur. En o, wat zijn we weer zorgvuldig bezig! Wat is er toch een zorgvuldige afweging gemaakt! Maar het zijn echo's uit het verleden. Echo's uit 1988, toen de directie van een andere instelling voor verstandelijk gehandicapten ook meende dat ze verantwoorde zorg gaf. Zorg aan een jong meisje dat naakt met een zweedse band was vastgebonden aan de muur.

Godzijdank veranderde dat onder de enorme druk van de publiciteit. Natuurlijk: de directie schaamde zich. Het was geen goede public relations, weg met dat slechte imago. En dan kan er plots veel veranderen. ZorgiLeaks zogezeid. Maar we hebben dat kennelijk nog steeds hard nodig.

Toch gebeuren er nog veel ergere dingen in de zorg die slechts zelden de publiciteit halen. Wat maar heel weinig mensen weten is het feit dat dagelijks ca. 6.000 demente bejaarden op hun stoel of in hun bed worden vastgebonden met de zgn. ‘zweedse band’. Dat is een band die heel strak om het middel van een bewoner wordt vastgemaakt. Er zit een slotje op, waarvan de sleutel door het personeel wordt beheerd, zodat de bejaarde zich met geen mogelijkheid eruit kan bevrijden. Met twee riempjes wordt deze band aan de stoel of aan de stangen van het bed vastgemaakt.

Als reden voor deze dwangmaatregel geeft men op dat men daarmee wil voorkomen dat mensen, die slecht ter been zijn, proberen op te staan en daarna een lelijke smak maken waardoor ze iets kunnen breken. Uit allerlei onderzoeken is echter gebleken dat die vlieger niet opgaat: demente bejaarden die níet worden vastgebonden, vallen weliswaar vaker, maar de valincidenten zijn minder erg dan wanneer iemand dagelijks wordt vastgebonden met de zweedse band en dan overeind komt om bv. even naar de w.c. te gaan. Wie dagelijks in z’n stoel zit vastgebonden, verliest op den duur veel spiermassa, wordt incontinent en krijgt ook een slechter coördinatievermogen.

Toch is het geestelijke lijden van deze demente bejaarden het allerergste. Ze kunnen geen kant op, zijn volkomen afhankelijk geworden van het personeel en voelen zich vaak vernederd, alsof ze een ding zijn dat tijdelijk ergens moet worden ‘geparkeerd’. Vaak begrijpen deze mensen niet waarom ze strak worden vastgebonden. Ze denken dat ze straf hebben gekregen en weten niet waarom. Dit lijden is helemaal niet nodig. Er zijn tegenwoordig veel betere en humanere alternatieven om te voorkomen dat iemand valt en dan wat breekt.

Om deze reden heeft Jet Bussemaker, de vorige staatssecretaris van VWS, aangekondigd dat ze alles op alles wilde zetten om het gebruik van de zweedse band m.i.v. 2011 uit te bannen. Toch is de praktijk nogal weerbarstig. Het gebruik van allerlei rituelen in de zorg is een hardnekkkig verschijnsel. Hoewel de gevaren van de zweedse band bekend zijn – alleen al in 2008 stikten 8 mensen in dit martelwerktuig – zijn veel verzorgenden nogal gehecht aan dit dwangmiddel. Ze kunnen dan lekker aan het werk en hoeven even niet aan de bejaarden te denken die vast zitten. Maar ze realiseren zich helemaal niet wat ze iemand ermee aandoen. Bij een proef, die in een verpleeghuis werd gehouden, lieten vier zorgwerkers zich 24 uur lang fixeren. Ze waren er diep van onder de indruk en vonden het ‘onvoorstelbaar’ wat het met hen deed om vastgebonden te zitten en totaal afhankelijk te zijn van anderen.

Er zit daarom maar één ding op: er moet een wettelijk verbod komen op het gebruik van de zweedse band. Er vallen dan niet alleen geen doden meer door dit martelwerktuig, maar de bewoners zullen zich daardoor ook een stuk prettiger voelen. Als er veel humanere methoden worden gebruikt in de zorg, komt dat uiteindelijk niet alleen de bewoners, maar ook het personeel ten goede. Godzijdank zijn er nu al verpleeghuizen die volkomen fixatievrij zijn. Ik hoop en bid dat dit op den duur overal in Nederland in de praktijk zal worden gebracht.

Vastbinden van gehandicapten is vaak uiting van onmacht

Gisteravond werd in de uitzending van Pauw en Witteman royaal aandacht besteed aan de manier waarop de 18-jarige Brandon van Ingen nu al drie jaar lang wordt verpleegd in ’s Heeren Loo te Ermelo, een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Daarbij bleek dat hij alleen maar met een tuigje zit vastgebonden aan de muur als er iemand bij hem in de kamer komt. In het Kamerdebat, dat gistermiddag werd gehouden, had men het er nog consequent over dat hij de hele dag vastgebonden zat.

De regiomanager van 's Heeren Loo die gisteravond te gast was bij Pauw & Witteman, zei dat het ontbreken van betere zorg géén geldkwestie was. Dat vertelde hij ook in het EO-programma waarin hem om commentaar werd gevraagd over deze kwestie. Als men dat nodig vond, kon hij extra geld krijgen voor andere en beter zorg voor die jongen. Laten we dat in alle opwinding niet vergeten.

Ik ben er 100% zeker van dat Brandon binnenkort meer bewegingsvrijheid en begeleiding krijgt dan daarvoor. Als een staatssecretaris van VWS zich er persoonlijk mee gaat bemoeien om te kijken hoe er verandering kan komen in deze situatie, mag je ervan uitgaan dat dat tuigje afgaat en er een paar potige Schwarzeneggers worden opgetrommeld om dit gevoelige knaapje onder hun hoede te nemen.

Toen er in 1988 een schandaal uitbrak rondom Jolanda Venema, die naakt met een zweedse band zat vastgetekend aan de muur, zei de instelling ook 'dit is echt verantwoorde zorg hoor', en 'er is een zorgvuldige afweging gemaakt' enz. Leuterkoek natuurlijk, want al snel ging dat onding af en werd er betere zorg voor haar geregeld. In het geval van Brandon zal dat ook wel zo gaan. Bovendien zitten er nog minstens 40 (!) andere mensen op dezelfde manier vast als Brandon.

Dat aantal is gebaseerd op gegevens van de Inspectie. Het werkelijke aantal zal wsch. veel hoger liggen. Toen er vorig jaar onafhankelijk onderzoek werd verricht naar langdurge isolatie binnen de GGZ, bleek immers dat het aantal langdurig geïsoleerden tien maal zo hoog was als de IGZ dacht. Volgens mij is de IGZ daarom net zo efficiënt en slagvaardig als de EU of de FIFA.

De instelling 's Heeren Loo kwam al eerder negatief in het nieuws. Zo meldt het dagblad Trouw vanmorgen:
____________________________________________________
Eerdere kritiek

"De zorginstelling ’s Heeren Loo in Ermelo kwam al eerder negatief in het nieuws. In 2007 lag Stefanie Baas, een 19-jarige licht verstandelijk gehandicapte vrouw, twee maanden in coma, nadat een autistische medebewoner haar mishandelde.
Volgens de ouders van Stefanie was er sprake van ’grove nalatigheid’, vanwege „verkeerde huisvesting, een verkeerde samenstelling van de groepen en niet gekwalificeerd personeel”. De directie van ’s Heeren Loo ontkende dat, maar directeur Lydia Helwig Nazarowa bekritiseerde later wel het hulpverlenersteam. Dat was ’heel gesloten’ en ’heel erg met zichzelf bezig in plaats van met de bewoners’."
_____________________________________________________

Ik denk dat de paniekerige, angsthazerige manier waarop er nu met Brandon wordt omgegaan minstens even veel zegt over Brandon zelf als over de ondeskundigheid en het gebrek aan creaviteit van het personeel. Per slot van rekening zijn er ook instellngen in de gehandicaptenzorg die vergelijkbare bewoners op een veel humanere manier behandelen, tot tevredenheid van zowel het personeel als de bewoners en hun ouders. Om met Henk Gemser te spreken: "Dat kan beter!"