Undercover in de ouderenzorg

Mummelende oudjes die uren achtereen in een poepluier moeten liggen, bewoners die blikvoer krijgen voorgeschoteld, oude vrouwtjes die tegen hun wil op een stoel worden vastgebonden – de lijst met horrorverhalen over verpleeghuizen is schier eindeloos. De nood in deze sector heeft inmiddels zo’n amplitude bereikt dat sociale wetenschappers en journalisten steeds vaker een tijdje meedraaien in de ouderenzorg om verslag te doen van de verschrikkingen waaraan onze geronten blootstaan.

Gewoonlijk resulteren deze boeken in een reeks aanbevelingen hoe het allemaal beter kan en ook beter zou móeten: schrap een laag even overbodige als overbetaalde managers, verminder de administratieve rompslomp, geef elke bewoner een eigen kamer en – vooral – zorg voor meer handen aan het bed, dan komt het goed. Ministers en staatssecretarissen beloven met het schaamrood op de kaken beterschap bij Pauw & Witteman, er worden commissies ingesteld en rapporten geschreven, en na verloop van tijd verflauwt de aandacht voor dit onderwerp weer.

Baanbrekend op dit gebied was “In de wachtkamer van de dood” van de cultureel antropologe en juriste Anne-Mei The. Twee jaar lang werkte ze als onderzoeker in een verpleeghuis in de Randstad. Zonder opsmuk en met veel oog voor details beschreef ze haar ervaringen in deze instelling. Het boek, dat in april 2005 verscheen, maakte de tongen los: was het nu echt zó erg in de ouderenzorg, had opa het werkelijk zo slecht?
Interviews volgden, de opschudding was groot. Maar ondertussen nam het personeelsgebrek in de zorg alsmaar toe, waardoor er steeds meer schrijnende situaties ontstonden. Voor een deel kwam dat door de uittocht van gediplomeerden in de ouderenzorg, waardoor er relatief veel mensen kwamen te werken met weinig scholing en ervaring. Door de hoge werkdruk en de lage salariëring is het beroep niet aantrekkelijk voor jongeren. Bovendien kampt men met het hardnekkige imago dat men er vooral de billen van oude vrouwtjes moet wassen. Vacatures kunnen daardoor moeilijk worden vervuld.

Om te inventariseren hoe de zorg aan ouderen er tegenwoordig uitziet, werkte verpleegkundige en HP-journalist Ivo van Woerden vorig jaar twee maanden lang als uitzendkracht in vijf verschillende verpleeg- en verzorgingshuizen in Rotterdam. In eerste instantie had hij in alle openheid aan allerlei instellingen gevraagd of hij een tijdje volwaardig mee mocht lopen voor het maken van een journalistiek verslag. Sommige instellingen waren daartoe bereid, maar altijd wilden ze controleren wat hij te zien zou krijgen en hoe laat hij op de afdeling aanwezig was. Het is begrijpelijk dat hij daar niet op in kon gaan; hij wilde in alle vrijheid kunnen rondkijken waar en wanneer hij maar wilde. Vandaar zijn keuze om undercover te gaan. Dat hield natuurlijk ook het risico in dat hij zou worden ontmaskerd. Zijn boek krijgt daardoor iets Pietje Bell-achtigs: hij gaat de zorg in met een c.v. met een gat van drie jaar en moet voortdurend op zijn tellen passen.

Wat mij bij de lezing van dit boek vooral opviel is dat kleinschalige woonvormen voor demente bejaarden, die zich op de borst slaan omdat men er cliëntgericht te werk gaat, soms nog slechter zijn dan grootschalige verpleeghuizen. Zo vertelt Van Woerden dat hij in zijn eentje in zo’n woongroep moest zorgen voor negen zwaar demente bejaarden. Hij moest er ook medicijnen uitdelen. Toen hij vroeg hoe hij de bewoners kon herkennen, zei men tegen hem dat hij dan maar moest kijken in het lipje in hun kraag. Natuurlijk bestond daarbij het risico dat ze elkaars kleren hadden aangetrokken. Foutje bedankt. Bovendien werden in die kleinschalige woonvorm enkele bewoners tegen hun wil gefixeerd. Eén oude vrouw, die vroeger door haar man was mishandeld, werd zelfs strak vastgesnoerd in een tuigje en daarna op haar bed vastgebonden. Dat heeft natuurlijk niets meer met cliëntgerichte zorg te maken. Van Woerden is daar dan ook terecht verontwaardigd over.

Eén element springt er in dit boek uit: het gigantische personeelsgebrek in de ouderenzorg. Het eerste wat hij bij binnenkomst altijd hoorde was wie er allemaal ziek waren en welke afdeling handen te kort kwam. Bijna nooit werd er gewerkt met het aantal personeelsleden dat minimaal vereist was om de zorg goed uit te kunnen voeren. Die enorme werkdruk heeft pijnlijke gevolgen. Zo zijn er ouderen die hun best doen om vooral niet ‘lastig’ te worden gevonden en daardoor niet de zorg krijgen die ze verdienen, terwijl bewoners die wel krachtig voor zichzelf opkomen soms door het personeel worden verwaarloosd, bv. doordat men hen extra lang op de w.c. laat zitten.

Van Woerden doet een aantal aanbevelingen voor verbetering van de zorg. Zo beschrijft hij een kleinschalige woonvorm in Arnhem, een initiatief van `De Drie Nooteboomen´, een organisatie die zich ervoor inzet om de zorg beter en goedkoper te maken. In dat huis wordt niemand gefixeerd en doen de bewoners veel dingen gezamenlijk. Ze hebben er heel veel vrijheid. Als ze een wijntje willen drinken, dan kan dat. Willen ze om half twaalf naar bed? Geen probleem. Er is genoeg personeel om het iedereen naar de zin te maken. Bovendien - en dat is de kern van alles - heerst er een andere cultuur dan in de meer traditionele verpleeghuizen. De bewoner staat er echt centraal en er is volop aandacht voor zijn of haar verhaal. Wie zou er als bejaarde niet in zo´n huis willen wonen?

De schrijver heeft in zijn boek een aantal interviews opgenomen, o.a. met Jan Hamers, hoogleraar ouderenzorg aan de Maastrichtse universiteit, en Erik Scherder, professor in de bewegingswetenschappen in Groningen. Zij doen aanbevelingen voor een cultuuromslag in de zorg, waardoor de bewoner minder afhankelijk wordt gemaakt: kijk niet te veel naar wat de bewoner allemaal niet kan, maar ga vooral uit van de mogelijkheden die hij of zij nog wel heeft. Betrek hem bij het huishouden, laat hem meer en vrijer bewegen, vermijd zoveel mogelijk het gebruik van onrustmedicatie en fixeermiddelen.
Door deze pleidooien voor een betere zorg, waarbij de bewoner écht centraal staat, gaat Van Woerden verder dan Anne-Mei The, die de aandacht wilde vestigen op de wantoestanden die vooral in de Randstad in de ouderenzorg waren ontstaan. Ik hoop dan ook dat er iets met zijn aanbevelingen wordt gedaan en men niet opnieuw in het prevelen van goede voornemens zal blijven steken. Zijn boek verdient m.i. een beter vervolg.

Sterrennacht (tanka)

Hoog aan de hemel
flonkert oeroud sterrenlicht
spoelt in stilte aan.
Vlammend valt een meteoor
door de steilten van de nacht.

Borderline en andere toverballen van de moderne GGZ

Borderliners zijn psychiatrische lapjeskatten met kenmerken van alle andere psychiatrische aandoeningen. Ze vormen een restcategorie die pas in 1980 voor het eerst in het DSM-handboek, de bijbel van de psychiatrie, wordt genoemd.

Dat het woord ‘border’ erin voorkomt, betekent niet – zoals meestal wordt gedacht – dat deze mensen geen grenzen kennen. Dat woord is toentertijd in de benaming opgenomen omdat men vond dat het om patiënten ging die op het grensgebied zaten van psychose en neurose. ‘Border’ verwijst dus naar de verlegenheid en onzekerheid van hulpverleners en niet naar kenmerken van de patiënten zelf. Psychiaters zagen in de zeventiger jaren mensen die ze in geen enkel bestaand hokje konden onderbrengen, en als er één ding is waar men in de psychiatrie een bloedhekel aan heeft, dan is dat wel dat men iemand geen bruikbaar etiket op kan plakken.

Ook in die nood werd natuurlijk voorzien. Vandaar de drakerige term ‘borderline persoonlijkheidsstoornis’. Wat verstaat men er nu onder? Het Trimbosinstituut (landelijk kennisinstituut voor de GGZ) omschrijft de borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) a.v.: “Borderline kenmerkt zich door sterke wisselingen in stemmingen, gedachten en gedrag. Mensen met borderline zijn enorm impulsief, denken vaak zwart-wit, reageren extreem. Relaties zijn moeilijk te onderhouden en wisselen ook sterk.”

Je kunt er dus alle kanten mee op. Bovendien kan men er in allerlei gradaties mee zijn behept. De kritiek op die benaming is daarom nooit van de lucht geweest. Om die kritiek te pareren heeft men vaak aan de kenmerken van de borderliner zitten sleutelen. Zo heeft men in de DSM-IV-editie van 2000 aan de bestaande definitie toegevoegd dat borderliners last zouden hebben van ‘micropsychotische’ perioden. Gedurende enkele uren zouden ze psychotisch zijn, waarna die nare aanval weer even spoorloos verdwijnt als hij gekomen is.
Rara, hoe kan dat? Aan creativiteit ontbreekt het de psychiatrische elite dus niet. Het lijkt er sterk op dat een diagnose die nogal lukraak is gekozen, daarna vaak is bijgesteld om er een schijn van geloofwaardigheid aan te verlenen. We zullen in dit verband maar niet al te diep ingaan op het feit dat de meerderheid van de medici, die zitting hebben in de DSM-commissie die nieuwe psychische aandoeningen bedenkt, op de loonlijst staat van de farmaceutische industrie. Dit artikel wordt dan immers al te pijnlijk. Ook zullen we maar niet stilstaan bij het feit dat bij elke volgende editie van het DSM weer een aantal nieuwe soorten gekte aan de erelijst mogen worden toegevoegd, want dan begint dit verhaal pas echt navrant te worden. Dat geldt al helemaal als je bedenkt dat voor die nieuwe 'stoornissen' weer een heleboel nieuwe soorten medicijnen kunnen worden ontwikkeld waarvan je maar mag hopen en bidden dat ze voldoende zijn uitgetest.

Nee, laten we ons maar beperken tot de kern van de zaak. Die kern is dat het hier - net zoals bij ‘ziekten’ en ‘stoornissen’ als ADHD en PDD-NOS, en hoe die wilde bloemen van de psychiatrische flora en fauna ook allemaal mogen heten - vooral lijkt te gaan om een soort modeziekte, een gedachtenconstructie, een virtuele aandoening, een gekte die op de creatieve tekentafel van de psychiatrie is ontstaan. Daarmee wil ik niet zeggen dat er geen mensen bestaan die een aantal borderlinekenmerken hebben, maar wel dat het begrip als geheel een construct is, een verzamelnaam waarmee men mensen met uiteenlopende klachten op één hoop probeert te vegen.

Als men deze mensen dan toch een diagnose wil geven, lijkt de term ‘emotieregulatiestoornis’, die door sommigen als alternatief wordt voorgesteld, me beter op zijn plaats. Die benaming geeft immers duidelijker aan wat het kernprobleem is van borderliners: het gaat om mensen die moeite hebben om hun emoties onder controle te houden.
Een bijkomend voordeel is dat die term minder beladen is. Mensen met BPS worden in de hulpverlening nl. vaak extreem negatief bejegend. Vaak hoor je mensen die in de zorg werken, kreten slaken als “Je moet niet met hen in discussie gaan, ze moeten gewoon lúisteren!” en “Je moet ze hard aanpakken, want anders pakken ze je in”. Met dergelijke kreten wordt het personeel vaak geïnstrueerd als borderline-patiënten op een afdeling worden opgenomen: ze zouden een bijna onbedwingbare behoefte hebben om hun omgeving naar hun hand te zetten. De verpleging in de GGZ wordt dan ook meteen al bij de opleiding ingepeperd dat ze streng en resoluut moeten zijn tegen dit onbetrouwbare volkje. Natuurlijk leidt dit soms tot allerlei wantoestanden, met misbruik van de machtsmiddelen in de GGZ tot gevolg.

Op fora voor zorgpersoneel kwam ik zelfs uitlatingen tegen van verpleegkundigen die borderliners moeiteloos over één kam scheren met ‘criminelen, moordenaars en verkrachters’. Het laat zich raden dat zorgwerkers die zo’n beeld hebben van patiënten met BPS, geneigd zijn om op een heel afstandelijke, om niet te zeggen intolerante manier met deze groep om te gaan. Een dergelijke aanpak helpt beslist niet om moeilijkheden te voorkomen, maar roept gemakkelijk de problemen op die men juist met alle geweld wil bestrijden. Het gaat hier in de eerste plaats om patiënten die liefde, aandacht en zorg nodig hebben, niet om criminelen die moeten worden gedetineerd.

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de mensen met dat etiket vroeger het slachtoffer is geweest van seksueel misbruik, mishandeling of emotionele verwaarlozing. Het gaat dus wel degelijk om slachtoffers, om patiënten. Misschien uiten zij zich later nogal vreemd, maar niettemin zijn het mensen die hulp nodig hebben. Door constant maar te hameren op orde, hardheid en structuur in de benadering van borderliners worden de verhoudingen met deze patiënten totaal verziekt. Wie voortdurend op zo'n manier wordt bejegend, gaat zich op den duur immers ook zo gedragen.

Wat me verder opvalt is de enorme tegenstrijdigheid tussen aan de ene kant het vage, algemene karakter van de diagnose ‘borderline’ en aan de andere kant het feit dat mensen met dit etiket als de moeilijkst te behandelen categorie patiënten binnen de GGZ worden beschouwd. Bovendien gaan de meeste hulpverleners ervan uit dat deze problematiek ongeneeslijk is. Het komt er dus op neer dat een stoornis, die zo glibberig is dat men hem niet goed kan definiëren, tegelijkertijd als chronisch wordt beschouwd, waarbij een bikkelharde aanpak vereist is. Is dat misschien een uiting van extreme onzekerheid? In ieder geval lijkt me dat een gevaarlijke ontwikkeling.

Hoe het ook kan, blijkt uit het gedrag van een verpleegkundige waarover ik op een forum las. Een bewoonster, die als borderliner op een afdeling werd binnengebracht, werd altijd met heel veel begrip en warmte door haar behandeld. Haar collega's waren vaak heel hard tegen die mevrouw omdat hun dat door het afdelingshoofd was opgedragen: borderliners moet je hard aanpakken, want anders pakken ze je in.
Drie maal raden wie de meeste problemen met die mevrouw ondervond: dat waren juist de gehospitaliseerde verpleegkundigen die braaf het advies van de leiding opvolgden. De verpleegster die wél met die borderliner in gesprek bleef en haar vriendelijk en normaal behandelde, had nóóit problemen met haar. Geen wonder. Psychische ellende kun je beter niet met pillen, hardheid en dwangmaatregelen bestrijden, maar met aandacht, liefde en een open oor. Tergend langzaam begint men dat nu in de GGZ te beseffen, alle kouwe drukte over ‘cliëntgerichte zorg’ ten spijt.