Enkelbanden in de GGZ: het moet niet gekker worden

 

Stel dat je manager bent van een GGZ-kliniek en met een lastig probleem wordt opgezadeld. Een vrouw, die op een open afdeling zit en dus vrij in en uit mag lopen, wordt af en toe in de stad gesignaleerd terwijl ze zit te bedelen. Soms moet je haar met de auto ophalen omdat omstanders de politie hebben gebeld. Dit gaat al een tijdje en je hebt geen personeelsleden om haar fatsoenlijk te begeleiden, zodat kan worden gekeken hoe dat probleem is ontstaan en wat eraan kan worden gedaan. Toch moet dit ophouden. Wat doe je dan?

Een noordelijke GGZ-kliniek heeft hier kort geleden een oplossing voor gevonden: doe die vrouw een enkelbandje om, zoals dat ook wel gebeurt met pedofielen, verkrachters en ander schorriemorrie. Maak aan die enkelband een zendertje vast, dat in verbinding staat met een ontvanger aan het eind van de afdelingsgang. Plaats nu een alarminstallatie in het kantoortje van de verpleging. Zodra de vrouw zich meer dan 20 meter van haar kamer heeft verwijderd, gaat er een alarm af en komt er een zorgmiep aangetrippeld die mevrouw met ferme hand terug moet brengen naar haar kamer. Het probleem is opgelost. De patiënte heeft in feite electronische detentie gekregen.

Ik vind deze aanpak niet alleen wreed, ik vind hem ook schokkend.  Hetzelfde middel, dat bij zware criminelen wordt gebruikt om te voorkomen dat ze verboden stadsdelen afschuimen, wordt nu ook toegepast op patiënten in de psychiatrie, die alleen maar over hun toeren zijn. Toch voelen GGZ-bestuurders hierbij geen enkele scrupule, ook al is uit diverse onderzoeken bekend dat  het geestelijk heel zwaar is om voortdurend een apparaat bij je te hebben dat al je bewegingen registreert en onmiddellijk afgaat als je buiten het gebied komt waarin je vrij rond mag lopen. Voor mensen met een psychiatrische handicap lijkt het me dan ook een veel te zware maatregel. Het is een justitieel middel om iemand te controleren en te beheersen, maar zeker geen behandelinstrument. Ik denk dat die afdeling dan ook veel meer aan begeleiding van die patiënte moet doen in plaats van haar dag en nacht electronisch te volgen alsof zij een zware crimineel zou zijn die nauwlettend in de gaten moet worden gehouden.

Bovendien is het vernederend. De andere patiënten van die afdeling mogen namelijk wel vrij in- en uitlopen; zij vormt de enige uitzondering daarop. Daar komt nog bij dat ik verschillende keren in die kliniek ben geweest als contactpersoon van iemand die er opgenomen was. Al die keren moest ik uitgebreid door de gangen lopen zoeken voordat ik iemand van het verplegend personeel aantrof. Soms was er zelfs geen enkel personeelslid op die afdeling te vinden. Omdat het een open vleugel is van een GGZ-kliniek met een minimale personeelsbezetting is deze vrouw nu het grootste deel van de tijd alleen. Ik vind zoiets echt niet kunnen. Personeelsgebrek mag niet op deze manier op patiënten worden afgewenteld.  

Ik heb me ook afgevraagd of dit wettelijk gezien zomaar kan. Voor mijn gevoel mag dit namelijk niet. In een rapport dat is verschenen over de toepassing van EVS - Electronische Volg Systemen – staat klip en klaar dat deze methoden niet geschikt zijn voor psychiatrische patiënten. Geestelijk en emotioneel vormt dit middel voor hen een te zware belasting, zeker als ze door hun problemen toch al achterdochtig of angstig zijn geworden.  

Dit voorval doet me een beetje denken aan Brandon, de jongen over wie vorig jaar zo veel ophef ontstond omdat hij in een paar kamers zat opgesloten. Als er iemand bij hem op bezoek kwam, werd hij ook nog aan een riem vastgebonden die aan de muur was bevestigd. Bij de patiënte, die men een enkelbandje om heeft gedaan, is het tuigje niet zichtbaar, maar het werkt wel op dezelfde manier: als ze verder loopt dan de gang waaraan haar kamer gelegen is, gaat er in het kantoortje van de verpleging een alarm over.

Dankzij de marktwerking in de zorg lopen over een tijdje misschien ook veel patiënten in de GGZ electronisch aan de leiband. Het zou mij niet verbazen als de GSM-zendertjes op den duur nog als een chip in het lichaam worden geïmplanteerd. Dan ben je er tenminste zeker van dat er geen trucs met enkelbanden worden uitgehaald. Psychiatrie anno 2012: goedkoper kunnen we het niet maken, wel wreder.  

Zie ook deze pagina.

Briljante Brit zet Big Pharma in zijn hemd

Het gebeurt niet vaak dat je een boek in handen krijgt dat loepzuiver aantoont wat er allemaal mis is met de farmaceutische industrie en al die smeerlapperijen ook nog op een superieure, onderkoelde manier beschrijft. “Doctoring the mind” van Richard Bentall is zo’n werkje. Deze klinisch psycholoog van Britse bodem is niet de eerste de beste. Hij staat bekend als een vlijmscherpe criticus van het hele systeem van de GGZ. Bentall richt zijn pijlen vooral op de etikettenplakkerij binnen het psychiatrische wereldje. Dat leverde hem in 2004 al een prijs op van de British Psychological  Society vanwege zijn boek “Madness explained: Psychosis and Human Nature”. 

In zijn nieuwste boek gaat hij nog een stapje verder. Zo legt hij moeiteloos een verband tussen twee dingen: aan de ene kant de mythe dat psychische stoornissen uitsluitend het gevolg zijn van een tekort aan bepaalde stoffen in de hersenen, en aan de andere kant de snel groeiende markt van psychofarmaca die dat veronderstelde tekort op moeten heffen. Big Pharma heeft er alle belang bij dat deze mythe in stand wordt gehouden, zo betoogt Bentall. Als je namelijk politici, zorgverzekeraars en wetenschappers ervan kunt overtuigen dat gekte met pillen kan worden bestreden, creëer je daarmee een onverzadigbare markt voor middelen die de morbide spinsels in de menselijke hersenpan te lijf gaan. Je kunt zo’n markt ook nog uitbreiden door telkens nieuwe soorten gekte te bedenken. Voor elke nieuwe afwijking moeten immers nieuwe pillen worden gesmurft. Zo kunnen de glanzende wolkenkrabbers van Big Pharma groeien tot de hemel, evenals de woekerwinsten die ze op hun pilletjes en poeders maken. Tel uit je winst.

Bentall begint zijn analyse met een toelichting op het begrip ‘randomized control trial’ of kortweg RCT. Voor geneesmiddelen is dat een heel belangrijk begrip. Alle geneesmiddelen moeten immers worden uitgetest. Daarvoor heb je minimaal twee groepen mensen nodig: een groep die een echt geneesmiddel krijgt, en een groep die een fopmiddel (placebo) te slikken krijgt. Het is ontzettend belangrijk dat de proefpersonen volkomen willekeurig over beide groepen worden verdeeld. Zou je namelijk een voorselectie toepassen (bijv. op grond van leeftijd of geslacht), dan zijn de uitkomsten onbetrouwbaar geworden. Tegenwoordig voldoen de meeste onderzoeken aan dat criterium.

De spil van Bentalls kritiek op veel onderzoeken heeft te maken met het placebo-effect. Geef je patiënten, die allemaal aan dezelfde ziekte lijden, namelijk een fopmiddel (een pilletje met wat zoetstof bijvoorbeeld), dan gebeurt er iets eigenaardigs: de meeste patiënten beweren na een paar dagen dat ze behoorlijk van die pillen opknappen, ook al zit er niets bijzonders in. Toch spelen niet alleen de optimistische verwachtingen van patiënten hierbij een rol, ook de verwachtingen van de onderzoekers kunnen het beeld behoorlijk vertekenen. Voor psychofarmaca is dat effect nog veel sterker. Bij veel onderzoeken, die op een streng-wetenschappelijke manier volgens de normen van RCT zijn uitgevoerd, is er nauwelijks verschil te meten tussen een groep die een placebo heeft geslikt en de groep die een anti-depressivum heeft ingenomen. Het spreekt vanzelf dat dergelijke onderzoeken lang niet zo vaak worden gepubliceerd als tests die voor de fabrikant wel een positief resultaat hebben opgeleverd.

Een reden waarom veel onderzoeken naar de effectiviteit van geneesmiddelen niet betrouwbaar zijn, is volgens Bentall de korte periode waarin de patiënten of proefpersonen zijn onderzocht. Vaak is dat niet meer dan enkele weken, terwijl je zo’n groep minimaal een jaar zou moeten volgen om te weten te komen of een middel betrouwbaar is. Een nog belangrijker reden heeft te maken met de organisatie die het onderzoek leidt. Onderzoeken, die worden betaald door de farmaceutische industrie, melden bijna vijf keer zo vaak dat een nieuw geneesmiddel effectief is als onderzoeken die door onafhankelijke instanties (bijv. door overheidsorganen) worden uitgevoerd.

Nog erger wordt het, als er nauwelijks onderzoek is gedaan naar de bijwerkingen van een geneesmiddel. Als die bijwerkingen niet goed bekend zijn, kunnen mensen  er zelfs aan overlijden. Een berucht voorbeeld daarvan zijn de SSRI’s. Dat zijn anti-depressiva zoals prozac en seroxat. In veel gevallen gaven de onderzoekers de proefpersonen niet alleen een SSRI, maar ook een kalmerend middel. Heftige stemmingswisselingen als gevolg van SSRI’s, waardoor mensen plotseling gewelddadig of suïcidaal kunnen worden, werden daardoor onderdrukt. Tragisch, want er zijn voorbeelden bekend van mensen die na het innemen van die middelen om zich heen begonnen te schieten of er een eind aan maakten. Deze SSRI’s, die eind tachtiger jaren met veel bombarie werden gelanceerd als de Haarlemmer Olie tegen depressies, bleken later dus helemaal niet zo effectief te zijn als eerst werd gedacht.

Bentall heeft zich vooral bezig gehouden met de diagnostiek in de psychiatrie. Dat hele systeem kan wat hem betreft wel op de schop. Graag bewaar ik dat voor een volgende keer.

Oscar, de kat die de dood kan voorspellen

Een paar jaar geleden stond er een artikel in veel dagbladen over een kat met een bijzondere gave. Hij kon, zo werd tenminste beweerd, perfect aanvoelen wanneer het laatste uur voor een verpleeghuisbewoner geslagen had. Dan glipte hij de kamer van het oudje binnen, sprong op het bed en vlijde zich tegen de stervende aan. Daar bleef hij liggen totdat de bewoner de laatste adem had uitgeblazen. In sommige gevallen bleef hij zelfs op zijn post totdat de begrafenisondernemer was geweest. In de kranten verschenen ook foto’s van deze bijzondere kat. Op You Tube werden door adepten filmpjes gepost waarin Oscar de hemel werd in geprezen omdat hij aan stervensbegeleiding deed. Als je goed keek, zag je daarop een zwart-wit gevlekte kat wat heen en weer hobbelen door de gangen van een Amerikaans verpleeghuis.

 

In het begin wist ik niet goed wat ik ervan denken moest. Waren die verhalen wel waar, kon een kat nog beter dan een arts weten dat iemand snel zou overlijden? Ik vermoedde dat Oscar alleen maar kon ruiken dat iemand op sterven lag. Als cellen afsterven, vallen de bestanddelen ervan uiteen, waardoor ze een zoetig geurtje verspreiden. Het zou me dan ook niet verbazen als katten dat kunnen ruiken. Niet alleen katten kunnen dat: er zijn ook verpleegsters en ziekenverzorgsters die daardoor perfect aanvoelen of iemand snel het hoekje om gaat. Toch bleef die kat me intrigeren, want stel je voor dat Oscar écht paranormaal begaafd was – wat voor consequenties had dat dan? Zouden alle dieren misschien in de toekomst kunnen kijken?

Ik volgde de discussies hierover op verschillende fora, maar vergat dit voorval. Pas jaren later kwam ik op een boekenbeurs een werkje tegen van de verpleeghuisarts David Dosa. Op het omslag prijkte een foto van een kat: het bleek diezelfde Oscar te zijn. “Wat een kat met een bijzondere gave ons over het leven en de dood kan leren”, stond daaronder te lezen. Ik kocht het boekje meteen.

Op een speelse manier doet dr. Dosa daarin het verhaal over Oscar uit de doeken. Hoewel hij in het begin weinig van die kat hebben moest – hij werd zelfs een keer door hem gekrabd toen hij hem wilde aanhalen – raakte hij steeds meer geïntrigeerd door het gedrag van dat dier. Omdat ziekenverzorgsters en afdelingshoofden steevast de familieleden waarschuwden als Oscar op het bed van een bewoner was gaan liggen, besloot hij op onderzoek uit te gaan. Daarvoor interviewde hij veel familieleden van ex-bewoners. Het boek “Oscar” bestaat voor een groot deel uit verslagen van deze gesprekken. Daaruit blijkt dat die kat eerst eens poolshoogte gaat nemen door aan een bewoner te snuffelen. Is er weinig aan de hand, dan verdwijnt hij al weer snel. Bij sommigen blijft hij op het bed zitten en rolt zich op. De meeste bewoners en familieleden laten dat toe. Veel mensen houden immers van dieren, en een kat geeft aan de steriele omgeving van een verpleeghuis iets huiselijks en vertrouwds. Ook mensen, die niet eens meer kunnen praten, voelen zich getroost als een kat hun kopjes geeft of op hun schoot gaat liggen. Veel bewoners zijn daarom dol op deze beesten. Om die reden heeft Steere House, het verpleeghuis in Rhode Island waarin dr. Dosa werkt, besloten om katten toe te laten. Op elke afdeling lopen er wel een paar rond. Voor familieleden zijn ze een welkome afleiding, vooral als er ook kleinkinderen op bezoek komen. 

Een sterk bewijs voor de paranormale gaven van dit dier kwam ik tegen in een hoofdstuk, waarin een oude man werd beschreven die vanwege een heupfractuur tijdelijk was overgeplaatst naar de intensive care van een ziekenhuis. Gewoontegetrouw sloop Oscar de kamer van die bewoner binnen, maar hij merkte al snel dat de man niet in zijn bed lag. Toch bleef hij al die tijd aan het voeteneinde liggen tot het moment waarop de oude man in het ziekenhuis – enkele kilometers verderop! – overleed. Bij controle bleken het tijdstip waarop de oude man stierf en het moment waarop Oscar die lege kamer verliet, exact met elkaar overeen te komen. Toen ik dat las, had ik geen verdere bewijzen meer nodig: deze kat voelt zelfs op afstand perfect aan dat iemand gaat sterven.

In de slothoofdstukken pleit dr. Dosa voor een wat minder protocolachtige benadering van de zorg voor ouderen. Hij schrijft daarin o.a. “Probeer er vooral voor de stervende te zijn, ook als je niets zegt.” Ook relativeert hij de enorme nadruk, die door medici wordt gelegd op het stellen van de juiste diagnose. Het gaat er juist om, schrijft hij, dat je tijd doorbrengt bij een dementerende, ook als hij of zij niet meer weet wie je bent. De liefde, die je op zulke momenten kunt geven, is belangrijker dan alle medicijnen, protocollen en apparatuur bij elkaar.

Zijn woorden maakten diepe indruk op mij. Dokter Dosa lijdt aan een ziekte waardoor hij op den duur, in een periode die tientallen jaren kan beslaan, de controle over al zijn spieren kwijt raakt. Met de vergroeiingen, waaraan sommige verpleeghuisbewoners lijden, krijgt hij later zelf ook te maken. Toch blijft hij zorgzaam en bescheiden. Het deed mij dan ook goed om te horen dat een artikel, dat hij over Oscar schreef, in juli 2007 verscheen in het prestigieuze New England Journal of Medicine. Daarmee krijgt deze man naar mijn smaak de eer die hem toekomt. 

Zie ook deze pagina